Stammzellenspende

Noch immer sterben Menschen an Leukämie

Eine Stammzellenspende kann Leben retten. In Luxemburg stirbt jeder dritte Leukemiepatient weil kein passender Spender gefunden wird. Hier besteht, noch immer, akuter Handlungsbedarf.

Vor vielen Jahren besuchte ich ein kleines luxemburgisches Festival in Klerf, das Funky Donkey Festival. Auf dem Gelände angekommen bestellte ich sofort ein Bier. Für einen Festivalbesucher war das an sich legitim, vorausgesetzt, man musste nicht mit dem Auto nach Hause fahren. Glücklicherweise hatte ich einen Fahrer, also konnte ich das Fest unbeschwert genießen. Ich ließ mich von der Musik berieseln und freute mich darauf, viele alte Bekannte wiederzusehen und mich mit ihnen zu unterhalten.

Plooschterprojet

Während ich über das Gelände schlenderte, wurde ich freundlich angesprochen, von einem freiwilligen Mitarbeiter des Plooschterprojet ob ich nicht Stammzellen Spender werden möchte. Ich war überrascht, dass dies hier möglich war. Leider musste ich die Blutprobe ablehnen, da ich bereits 2-3 Biere getrunken hatte. Besserwisserisch wie ich bin, machte ich den Vorschlag sich doch besser vor als hinter den Bierstand zu stellen. Meine Bedenken wurden schnell in den Wind geschlagen und ich durfte doch zur Blutabnahme, da Alkohol im Blut in diesem Fall kein Problem darstellt.

Jahre später erhielt ich eine E-Mail in dieser erklärte man mir, dass ein anderer Mensch dringend auf meine Spende angewiesen sei. Ich wurde gebeten, so schnell wie möglich eine Blutprobe abzugeben, um alles erneut zu überprüfen. Nach der Glück bringenden Blutprobe, die mich als Spender bestätigte, ging alles sehr schnell. Sieben Tage später fuhr ich nach Düsseldorf, und mir wurde Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Die Punktion war notwendig, da es sich um ein Baby handelte. Andernfalls hätte eine Stammzellen Spende über das Blut möglich sein können. Aber keine Sorge, zwei Jahre später durfte ich diese Art der Spende auch für denselben Patienten ausprobieren.

Bei meinem Empfänger handelte es sich um ein Baby mit einem Gendefekt. Die Eltern versicherten mir, dass mein Beitrag es dem Kind ermöglichte, ein einigermaßen normales Leben zu führen. Ich mache mir keine Sorgen, dass ich jetzt immer wieder spenden muss. Nach zweimal ist Schluss, und diese Entscheidung muss ich auch nicht treffen – das ist so vorgesehen. Der Arzt sagte klar:

„Wenn zwei Spenden nicht ausreichen, bleibt uns leider nichts anderes übrig, als dem Schicksal seinen Lauf zu lassen.“

Ich war erleichtert, dass ich nicht die Entscheidung treffen musste, ob ich wie eine „Stammzellenkuh“gemolken werden sollte oder ob ein Kleinkind mit Gendefekt in Amerika sterben müsste.

Kurz nach der Spende unterhielt ich mich noch mit Arbeitskollegen darüber, wie man eine solche Datenbank mit Hilfe des CGDIS füllen könnte. Doch bisher habe ich nichts umgesetzt… Bis jetzt. Vor kurzem bin ich zufällig über die Facebook Seite von Linda Boden, einer Arbeitskollegin, darauf aufmerksam geworden, dass sie zusammen mit 59 anderen freiwilligen Helfern für das „Plooschter Projet“ Stammzellen Daten sammelt.

Es war auch beim „Plooschter Projet“, wo ich mich registrierte. Ich sprach sie kurz an, und wir vereinbarten ein Treffen, um Einzelheiten zu klären und herauszufinden, wie wir gemeinsam Stammzellen Spender über das CGDIS finden könnten. Da wir beide im INFS arbeiten, fiel die Wahl schnell auf die 60 neuen Feuerwehrleute, die jährlich rekrutiert werden. Im Moment sind wir mit dem CGDIS in Kontakt wie wir dies umsetzen können.

Die Voraussetzungen, um Spender zu werden, sind:

  • zwischen 18 und 40 Jahren alt zu sein, von 41 bis 45 kostet dei Auswertung 40€
  • nicht mehr als 2 Schwangerschaften (einschließlich Fehlgeburten)
  • mehr als 50 kg zu wiegen
  • gesund zu sein
  • seinen Wohnsitz in Luxemburg oder Deutschland zu haben bzw die luxemburger oder deutsche Nationalität besitzen.

Wenn man alle Voraussetzungen erfüllt hat, sollte man auch daran denken, die Daten aktuell zu halten. In meinem Fall war ein Schreibfehler bei der Telefonnummer der Grund dafür, dass ich per E-Mail kontaktiert wurde. Man stelle sich vor, welche Nachricht der Patient erhalten würde: „Wir haben einen passenden und willigen Spender gefunden, können ihn aber nicht mehr erreichen.“

Stefan Morsch Stiftung

Man kann bis zum 45. Lebensjahr Spender werden und bis zum 60. Lebensjahr spenden. Das „Ploschter Projet“ sammelt Daten für die „Stefan Morsch Stiftung„. Das „Plooschter Projet“ wurde von Yannick Lieners gegründet. Er wurde durch seine Krankheit auf die Möglichkeit aufmerksam, Datenbanken zu füllen. Seit Yannick’s Erkrankung 2014 und somit auch der Gründung vom Plooschter Projet wurden in den 10 Jahren über 13.000 potentielle Stammzellspender registriert. Was ich nicht wusste, ist, dass Initiativen wie das „Plooschter Projet“ und andere benötigt werden, um die Datenbanken anzulegen und zu füllen. Die Kassen finanzieren zwar die Therapie, aber die Datenbanken werden von Freiwilligen gefüllt.

Natürlich muss man sich seiner Verantwortung bewusst sein, wenn man seine Blutprobe abgibt. Man befindet sich in einer Datenbank, in der im Falle einer Übereinstimmung der Patient darüber informiert wird, dass ein potenzieller Spender gefunden wurde. Wenn man dann einen Rückzieher macht, wird dies dem Patienten mitgeteilt, und man muss mit den Konsequenzen leben. Noch schlimmer wäre es, wenn man zunächst zusagt und dann absagt, nachdem die Therapie beim Patienten begonnen hat. In diesem Fall hat der Patient keine eigenen Stammzellen mehr, und wenn kein Ersatzspender gefunden wird, wird er sterben.

Interessant für mich als Vater war zu erfahren, dass Eltern und Kinder untereinander suboptimale Spender sind. Das ist logisch, da man hier nur die Hälfte eines Gencodes trifft. Doch die Möglichkeiten haben sich im Laufe der Jahre enorm verbessert, so dass man auch mit Spenden, bei denen die genetische Übereinstimmung nicht zu 100% gegeben ist, einem Menschen helfen kann.

Wenn jemand weitere Fragen hat, kann man beim „Plooschterprojet“ und bei der „Stefan Morsch Stiftung“ einige Antworten finden.

Ein gutes Gefühl

Ein potenzieller Lebensretter zu werden, ist einfach und ein gutes Gefühl. Kommt es zu dem seltenen Fall, dass man spenden kann, ist dies ein sehr schöner emotionaler Moment. Dazu kommt, dass man „gratis“ einmal so richtig auf seine Gesundheit geprüft wird. Im Nachhinein erfüllt es mich mit Stolz, einem Menschen das Leben gerettet zu haben. Als Vater von zwei Söhnen sammeln sich mir die Tränen auf den unteren Augenlidern, wenn ich nur an die Familie denke, der ich helfen konnte. Ich würde dasselbe sofort wieder tun. Ich bin froh, einem Menschen so geholfen zu haben und einem Vater, wie ich einer bin, unterstützt zu haben, seinem Kind zu helfen.

Assemblée générale

Ordre du jour

  • Begréissung vum President
  • Aktivitéitsrapport vun eisem Sekretär
  • Usprooch vum President
  • Keesebericht
  • Reconstitutioun vum Comité
  • Fräi Ausprooch

Wärend an no den Rapporten sidd dir alleguer op een Patt an een Maufel invitéiert.

CSU 112

Den 02.Februar hu mir eis mat der DCO gesinn fir iwwert d’Situatioun an d’Zukunft um CSU, sou wéi iwwert d’Verbesseren vun Asaatzkommunikatioun ze schwätzen.

Hei waren nieft dem Direkter CO déi Responsabel vum CSU derbäi. Fir den SNPPL waren de Jill , de Mike , d‘Malvina an de Bob present.

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Feiermelder 2022/03

Kuerz virun der Summervakanz hu mir eis fir e reegelméissegen Austausch mat dem Comité Directeur gesinn den Ordre du Jour wor nawell gutt gefëllt, hei géinge mir gären verschidde Punkten méi genee beliichten.

Eng vun eisen Haaptsuergen ass am Moment de Recrutement, och mat méi engem einfache Sportstest konnt een hei kee grousse Succès verbuchen, an d’Konkurrenz am Secteur ass momentan grouss.
Dofir ass et enorm wichteg den Job vum Beruffspompjee attraktiv ze halen!

An dem Zesummenhang hu mir och nach emol widderholl, dass et fir eis eng Selbstverständlechkeet ass, dass de Pompjee déi Zäit an der hie sech op säin Déngscht virbereet, als Aarbechtszäit unerkannt kritt, dëst ass duerch international Urteeler confirméiert an gëtt och an anere Verwaltungen sou ëmgesat.

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Feiermelder 2022/02

An de leschten Wochen hate mir gläich zwou Reuniounen bei deenen d’Gesondheet an d’Wuelbefannen vun eise Kolleegen am Mëttelpunkt steet

Eng Delegatioun hat sech  mam neien Directeur médical, dem Dr. Pierrard getraff.

Haaptthema vun dëser Reunioun war de Médico.

Méi konkret hu mir gefuerdert, dass:

  • d’Käschten fir zousätzlech Ënnersichungen déi vum Médico gefrot ginn solle vum CGDIS iwwerholl ginn.
  • de Médico soll sou opgestallt ginn, dass en do ass fir de Gesondheetszoustand vun den Agenten ze kontrolléieren, a kee verstoppten Leeschtungstest soll duerstellen.
  • eng ganz Rei Inkoherenzen tëschent de verschiddene Statuten mussen an Ugrëff geholl ginn.
Et war een flotten an oppenen Austausch, an dem et och drëm gaangen ass wéi de Service an Zukunft kann weider opgestallt ginn, fir och den Suivi vun den Agente besser ze encadréieren.
 
Och hei sinn déi nächst Reuniounen scho festgeluecht a sou bal et hei konkret Resultater gëtt hale mir Iech um Lafenden.

Mir hunn eis mat dem Service Developpement RH vun der Ressource humaine getraff. Ganz kloer stoung hei de mënschlechen Volet am Mëttelpunkt vun der Entrevue.

Wou vill Léit sinn an wou vill geschafft gëtt, do sinn sozial Konflikter an Ermiddung op der Aarbechtsplaz duerchaus onvermeidlech.
Mir hunn no Weeër gefrot eis Léit besser ze ënnerstëtzen an och gekuckt wou een eng konstruktiv Zesummenaarbecht kann obbauen fir dat keen am System verluer geet oder op der Streck bléift.
Eis ass alleguer kloer dat den Alldag op enger Aarbechtsplaz belaaschtend kann sinn, dëst dierf awer weder kuerz- nach laangfristeg op d’Käschten vun de Leit hirer Gesondheet goen. Duerfir ass et wichteg an Zukunft preventiv virzegoen dass d’Leit op laang Siicht Freed un hirer Aarbecht hunn, well just esou kann eng gutt Qualitéit um Terrain eraus kommen.
Mir waren frou iwwert déi oppen Aart a Weis an eisen Reuniounen an mir freeën eis op eng konstruktiv Zesummenaarbecht am Interêt vun allen Acteuren.

Gutt preparéiert …

Mir sinn iwwerzeegt dovun, dass d’Leit déi an en Examen ginn och d’Recht hunn richteg heirobber preparéiert ze ginn. Duerfir fuerdere mir zanter iwwer zwee Joer, dass virum Promotiounsexamen resp. virum Ustellungsexamen en Legislatiounscours ofgehale gëtt.
 
Wärend fir d’Promotiounsexamen elo op eisen Drock hin emol en Informatiounsdag organiséiert gouf, huet sech beim Ustellungsexamen nach net vill gedoen, sou dass mir hei weider wäerten nohaken.
 
Mir géingen dann och gären dene Leit Bonne Chance wënschen déi dës Woch hir Examen schreiwen. Mir erënneren d‘Leit, dass si 16 Stonnen Congé de Préparation ze gutt hunn.

Feiermelder 2021/02

Säit der Grënnung vum CGDIS huet den SNPPL drop higewisen, dass et weider Dérogatiounen am sougenannten CGDIS-Gesetz brauch fir jidderengem am Cadre de Base e fairen Accès op d‘Carrière Ouverte ze erméiglechen. Haut schéngt et dann esou wäit, dass et mat Ausnam vun der Voie Expresse fir keen Beruffspompjee am CGDIS eng Méiglechkeet gëtt e Changement de Groupe de Traitement duerchzeféieren.

Fir eng séier Léisung fir dës an eisen Aen absurd Situatioun ze fannen sti mir momentan am Kontakt mat der Fonction Publique an eiser Direktioun.

Leider konnt bis elo nach keen eis eng zefriddestellend Äntwert ginn, dëst wäerte mir net esou einfach hinhuelen. Mir wäerten mat der Ënnerstëtzung vun der FGEC an der CGFP  um Ball bleiwen fir e bësse Luucht an dës administrativ Ofgrënn ze bréngen.

Eng urgent a konsequent Upassung vun de Gesetztexter erschéngt onëmgänglech, a mir wäerten och hei eis Fuerderungen kloer zum Ausdrock bréngen, fir dass et net nach eng Kéier zu esou enger Situatioun wäert kommen.

Communiqué de presse du 25. Avril 2021

SNPPL kritiséiert Syvicol-Aussoen iwwert de Käschtepunkt vun de CGDIS-Servicer

D’Sécherheet vun de Bierger huet hire Präis

Knapp e Joer nodeems mir op de Balconen stoungen an duerch Applaus eis
Solidaritéit mat deene Leit, déi hir Aarbecht ënnert schwierege Konditiounen maachen mussen, ausgedréckt hunn, schéngt vun dëser Solidaritéit an dem Wëllen essentiell Servicer verstäerkt ze sécheren, net méi vill iwwreg ze bleiwen.

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Walresultater vun eiser Generalversammlung

Am Numm vum Comité wollten mir Iech nach emol villmools MERCI soen fir är Presenz op eiser Generalversammlung déi dëst Joer a Form vun enger Live-Iwwerdroung am CIS Diddeleng stattfonnt huet.
 
Villmools Merci och hei un den Aurélien Ternat, deen eis hei staark zu Hand goung fir dës Iwwerdroung an enger formidabeler Qualitéit ze erméiglechen.

Walresultat

92 gülteg Walziedelen

  1. Keesebericht: 92 x Jo
  2. Bäitrëtt FGEC: 88 x Jo
  3. Comité: 90 x Jo

Hei wëllen mir dem Bob Fischer an Marc Gergen villmools Merci soen fir d’Auszielung vun den Walziedelen.

 

Mir wëllen hei dem Jill Thiry felicitéieren fir säin Sëtz bei eis am Comité.
Mir sinn frou dech an eisen Reien ze hunn an gesinn deng Memberschaft als eng grouss Plus-Value.

Den Jill ass säit dem 01. Oktober 2015 als Beruffspompjee am CIS Lëtzebuerg aktiv.