Syndicat National des Pompiers Professionnels du Luxembourg

Noch immer sterben Menschen an Leukämie

Eine Stammzellenspende kann Leben retten. In Luxemburg stirbt jeder dritte Leukemiepatient weil kein passender Spender gefunden wird. Hier besteht, noch immer, akuter Handlungsbedarf.

Vor vielen Jahren besuchte ich ein kleines luxemburgisches Festival in Klerf, das Funky Donkey Festival. Auf dem Gelände angekommen bestellte ich sofort ein Bier. Für einen Festivalbesucher war das an sich legitim, vorausgesetzt, man musste nicht mit dem Auto nach Hause fahren. Glücklicherweise hatte ich einen Fahrer, also konnte ich das Fest unbeschwert genießen. Ich ließ mich von der Musik berieseln und freute mich darauf, viele alte Bekannte wiederzusehen und mich mit ihnen zu unterhalten.

Plooschterprojet

Während ich über das Gelände schlenderte, wurde ich freundlich angesprochen, von einem freiwilligen Mitarbeiter des Plooschterprojet ob ich nicht Stammzellen Spender werden möchte. Ich war überrascht, dass dies hier möglich war. Leider musste ich die Blutprobe ablehnen, da ich bereits 2-3 Biere getrunken hatte. Besserwisserisch wie ich bin, machte ich den Vorschlag sich doch besser vor als hinter den Bierstand zu stellen. Meine Bedenken wurden schnell in den Wind geschlagen und ich durfte doch zur Blutabnahme, da Alkohol im Blut in diesem Fall kein Problem darstellt.

Jahre später erhielt ich eine E-Mail in dieser erklärte man mir, dass ein anderer Mensch dringend auf meine Spende angewiesen sei. Ich wurde gebeten, so schnell wie möglich eine Blutprobe abzugeben, um alles erneut zu überprüfen. Nach der Glück bringenden Blutprobe, die mich als Spender bestätigte, ging alles sehr schnell. Sieben Tage später fuhr ich nach Düsseldorf, und mir wurde Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen. Die Punktion war notwendig, da es sich um ein Baby handelte. Andernfalls hätte eine Stammzellen Spende über das Blut möglich sein können. Aber keine Sorge, zwei Jahre später durfte ich diese Art der Spende auch für denselben Patienten ausprobieren.

Bei meinem Empfänger handelte es sich um ein Baby mit einem Gendefekt. Die Eltern versicherten mir, dass mein Beitrag es dem Kind ermöglichte, ein einigermaßen normales Leben zu führen. Ich mache mir keine Sorgen, dass ich jetzt immer wieder spenden muss. Nach zweimal ist Schluss, und diese Entscheidung muss ich auch nicht treffen – das ist so vorgesehen. Der Arzt sagte klar:

„Wenn zwei Spenden nicht ausreichen, bleibt uns leider nichts anderes übrig, als dem Schicksal seinen Lauf zu lassen.“

Ich war erleichtert, dass ich nicht die Entscheidung treffen musste, ob ich wie eine „Stammzellenkuh“gemolken werden sollte oder ob ein Kleinkind mit Gendefekt in Amerika sterben müsste.

Kurz nach der Spende unterhielt ich mich noch mit Arbeitskollegen darüber, wie man eine solche Datenbank mit Hilfe des CGDIS füllen könnte. Doch bisher habe ich nichts umgesetzt… Bis jetzt. Vor kurzem bin ich zufällig über die Facebook Seite von Linda Boden, einer Arbeitskollegin, darauf aufmerksam geworden, dass sie zusammen mit 59 anderen freiwilligen Helfern für das „Plooschter Projet“ Stammzellen Daten sammelt.

Es war auch beim „Plooschter Projet“, wo ich mich registrierte. Ich sprach sie kurz an, und wir vereinbarten ein Treffen, um Einzelheiten zu klären und herauszufinden, wie wir gemeinsam Stammzellen Spender über das CGDIS finden könnten. Da wir beide im INFS arbeiten, fiel die Wahl schnell auf die 60 neuen Feuerwehrleute, die jährlich rekrutiert werden. Im Moment sind wir mit dem CGDIS in Kontakt wie wir dies umsetzen können.

Die Voraussetzungen, um Spender zu werden, sind:

• zwischen 18 und 40 Jahren alt zu sein, von 41 bis 45 kostet dei Auswertung 40€
• nicht mehr als 2 Schwangerschaften (einschließlich Fehlgeburten)
• mehr als 50 kg zu wiegen
• gesund zu sein
• seinen Wohnsitz in Luxemburg oder Deutschland zu haben bzw die luxemburger oder deutsche Nationalität besitzen.

Wenn man alle Voraussetzungen erfüllt hat, sollte man auch daran denken, die Daten aktuell zu halten. In meinem Fall war ein Schreibfehler bei der Telefonnummer der Grund dafür, dass ich per E-Mail kontaktiert wurde. Man stelle sich vor, welche Nachricht der Patient erhalten würde: „Wir haben einen passenden und willigen Spender gefunden, können ihn aber nicht mehr erreichen.“

Stefan Morsch Stiftung

Man kann bis zum 45. Lebensjahr Spender werden und bis zum 60. Lebensjahr spenden. Das „Ploschter Projet“ sammelt Daten für die „Stefan Morsch Stiftung„. Das „Plooschter Projet“ wurde von Yannick Lieners gegründet. Er wurde durch seine Krankheit auf die Möglichkeit aufmerksam, Datenbanken zu füllen. Seit Yannick’s Erkrankung 2014 und somit auch der Gründung vom Plooschter Projet wurden in den 10 Jahren über 13.000 potentielle Stammzellspender registriert. Was ich nicht wusste, ist, dass Initiativen wie das „Plooschter Projet“ und andere benötigt werden, um die Datenbanken anzulegen und zu füllen. Die Kassen finanzieren zwar die Therapie, aber die Datenbanken werden von Freiwilligen gefüllt.

Natürlich muss man sich seiner Verantwortung bewusst sein, wenn man seine Blutprobe abgibt. Man befindet sich in einer Datenbank, in der im Falle einer Übereinstimmung der Patient darüber informiert wird, dass ein potenzieller Spender gefunden wurde. Wenn man dann einen Rückzieher macht, wird dies dem Patienten mitgeteilt, und man muss mit den Konsequenzen leben. Noch schlimmer wäre es, wenn man zunächst zusagt und dann absagt, nachdem die Therapie beim Patienten begonnen hat. In diesem Fall hat der Patient keine eigenen Stammzellen mehr, und wenn kein Ersatzspender gefunden wird, wird er sterben.

Interessant für mich als Vater war zu erfahren, dass Eltern und Kinder untereinander suboptimale Spender sind. Das ist logisch, da man hier nur die Hälfte eines Gencodes trifft. Doch die Möglichkeiten haben sich im Laufe der Jahre enorm verbessert, so dass man auch mit Spenden, bei denen die genetische Übereinstimmung nicht zu 100% gegeben ist, einem Menschen helfen kann.

Wenn jemand weitere Fragen hat, kann man beim „Plooschterprojet“ und bei der „Stefan Morsch Stiftung“ einige Antworten finden.

Ein gutes Gefühl

Ein potenzieller Lebensretter zu werden, ist einfach und ein gutes Gefühl. Kommt es zu dem seltenen Fall, dass man spenden kann, ist dies ein sehr schöner emotionaler Moment. Dazu kommt, dass man „gratis“ einmal so richtig auf seine Gesundheit geprüft wird. Im Nachhinein erfüllt es mich mit Stolz, einem Menschen das Leben gerettet zu haben. Als Vater von zwei Söhnen sammeln sich mir die Tränen auf den unteren Augenlidern, wenn ich nur an die Familie denke, der ich helfen konnte. Ich würde dasselbe sofort wieder tun. Ich bin froh, einem Menschen so geholfen zu haben und einem Vater, wie ich einer bin, unterstützt zu haben, seinem Kind zu helfen.